视网膜脱落

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河南小女孩因病样貌改变被叫龙虾女我渴 [复制链接]

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我从来没有像别的小朋友那样快乐地奔跑过,也没有像别的女孩那样漂漂亮亮的,因为我后背鼓起一个大大的“包”,小朋友都叫我“龙虾女”。这个“包”现在已经危及到我的生命。我叫代琳娜,今年10岁,家住河南省新郑市新村镇。我一岁四个月时才开始蹒跚着学走路,爸妈发现我和别的孩子不一样,医院检查,最后被确诊为先天性脊柱侧弯,他们俩听到这个消息哭了好久。(左图为我还能站起时的照片,右图为我躺在床上不能动)

医生当时建议尽快给我做手术,手术后我的病情可以恢复得很好,治疗费用需要20万。9年前,20万对于我们这一个普通的农村家庭来说就是一笔天文数字,无奈爸爸代明杰只能把我带回家穿背背佳做矫正治疗,往后的几年时间里我的背部越来越弯,十岁时的身高只有一米。(图为我躺在病床上)

年3月,我妈妈因一次意外车祸导致右腿残疾,没有劳动能力,我爸爸在工地打零工挣钱。年我的哥哥患上视网膜脱落,为给哥哥做手术花光了家里所有的积蓄,到现在他还有一个眼睛弱视。哥哥结婚后在一家电子厂打工,一个月三千块的收入勉强够他们一家的生活开销。(图为我和妈妈的残疾证)

我每次看到妈妈偷偷掉眼泪心里就特别难过,我知道因为我的病情她和爸爸没少为难。我平时尽力帮妈妈做些力所能及的活,学习也特别用功,成绩在班里名列前茅。尽管我非常力,可是总有小朋友在我背后窃窃私语,叫我“龙虾”女孩。我知道是因为我的身体外貌比较特别,我总是装作不在乎,其实心里很难过,多希望能像普通小朋友一样开开心心地去上学和她们一起玩。(图为妈妈在病床前照顾我)

年6月初,我呼吸困难,病情加重。6月22日,爸爸妈医院做检查。经过详细检查,我的的脊柱侧弯已经达到度,严重压迫到内脏,必须尽快手术,否则随时会有生命危险。(图为爸爸妈妈在看我的CT片子)

爸爸妈妈哭得很伤心,爸爸觉得是因为他没有能力,才让我受这么多苦。我一点都不觉得是爸爸的原因,我从出生就患脊柱侧弯,从小就拖累爸爸妈妈,我本想好好学习将来考上大学孝敬他们,没想到死亡已经离我这么近。我知道家里已经拿不出钱给我治疗,但是我害怕见不到爸爸妈妈。(图为爸爸妈妈知道我病情严重在病房哭泣)

年6月24日,我的爸爸拿着从亲朋好友那里借到的2医院,恳请医生救救我,医生不忍心放弃我,让我们先办理住院。住院17天的时间里每次做牵引,我疼得满头大汗,怕妈妈难受,从不哭喊疼痛。好心的医生叔叔先为我做了手术,医院8万多元,病房的叔叔阿姨了解到我们家的情况后,觉得我家太困难,很多好心的叔叔阿姨把钱放在我的病床上就走了。(图为我手术后背部鼓起的包变小了)

医生说我的病情比较严重,还需要再做两次手术,手术费用需要40多万,手术后我的病就可以治愈。我知道爸爸妈妈实在借不到钱了,可是我特别渴望像别的小朋友那样有一个健康的身体,开开心心去上学。(图为爸爸妈妈在照顾病床上的我)

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